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A pocas horas de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, que es este lunes 28 de febrero, el muralista urbano Martín Ron, reconocido internacionalmente por sus obras gigantes, ya le está dando los últimos retoques artísticos al mural de 220 m2 ubicado en Villa Crespo, sobre la avenida Juan B. Justo al 2003 (casi esquina Castillo), titulado ‘Enfermedades NO TAN Poco Frecuentes’.
El artista representó la odisea diagnóstica con las manos de un médico destrabando un ‘cubo de Rubik’, una analogía del verdadero rompecabezas interminable que deben transitar la gran mayoría de los pacientes con una enfermedad poco frecuente (EPOF) y sus familias antes de acceder a un especialista que le ponga nombre y apellido a la enfermedad con la que viven.
La actividad corresponde a una iniciativa de Takeda y de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) y lleva el hashtag de #NoTanPocoFrecuentes porque, si bien cada una presenta una bajísima incidencia en la población general, sumadas afectan -extrapolando estadísticas internacionales- al 8% de la población, lo que en nuestro países representa la cifra de 3,6 millones de argentinos[1].
“Son cerca de 8 mil patologías diferentes, la mayoría se presenta al nacer y el origen suele ser genético, pero también pueden darse en la edad adulta”, afirmó Luciana Escati Peñaloza, directora ejecutiva de FADEPOF.
“El arte urbano suele ser un verdadero llamado de atención en la vía pública, destacándose del paisaje e interactuando con la gente, promoviendo un diálogo en el que las distintas interpretaciones son bienvenidas. También es una poderosa herramienta de inclusión y de transformación social. El desafío de completar un cubo Rubik, que muchas personas lo hacen más o menos rápido pero que otros pueden pasarse la vida sin lograrlo, refleja la situación de las personas con EPOF y de sus familias en busca de un diagnóstico que muchas veces tarda en llegar”, consignó Martín Ron.
“Estamos muy entusiasmadas con la imagen final que produjo el artista: pocos objetos explican tan bien el pesar diario de los pacientes. Felicitamos a Martín Ron por su trabajo e invitamos a la gente a sumarse con sus redes y los mensajes en favor del reconocimiento de las personas con enfermedades #NoTanPocoFrecuentes”, destacó Roberta Anido de Pena, presidenta de FADEPOF.
Para el Dr. Diego Fernández Sasso, médico especialista en Pediatría y Hematología, Jefe de Internación Pediátrica del Instituto Argentino de Diagnóstico y Tratamiento (IADT), “debido a que los síntomas iniciales de este tipo de enfermedades pueden confundirse con otras patologías más comunes, deberíamos insistir en la difusión y concientización entre la comunidad médica sobre las EPOF. Esto ayudaría a que los médicos de primer nivel puedan sospecharlas en cualquier lugar del país y así derivar en tiempo y forma a los diferentes especialistas”.
“En el caso de la hemofilia, una enfermedad poco frecuente pero que tiene tratamientos efectivos que garantizan una expectativa y calidad de vida similares a las de una persona sana, si bien el diagnóstico no suele demorarse, a veces los pacientes enfrentan dificultades para el acceso en tiempo y forma a los tratamientos, sobre todo a aquellos que se indican preventivamente para evitar el desarrollo progresivo de complicaciones asociadas a la enfermedad. Y ese recorrido también es, muchas veces, una ‘odisea terapéutica’ muy bien reflejada en el cubo de Rubik”, reflexionó la Dra. Daniela Neme, médica Hematóloga, Directora Médica de la Fundación de la Hemofilia.
“Esta actividad que hemos promovido desde Takeda en conjunto con FADEPOF generó adhesiones y sumó voluntades por todo el territorio nacional. Incluyó personas con EPOF y sus familias y gente ajena a esta temática pero que fue solidaria y se acercó al mural o participó en las redes sociales para apoyar la iniciativa. Nos sentimos orgullosos de haber protagonizado una acción dirigida a la comunidad en su conjunto, con el objetivo de contribuir con el compromiso de mayor equidad para los pacientes y de comprensión de la situación de quienes viven con alguna de estas condiciones”, concluyó el Dr. Alejandro Schamun, Director Médico de Takeda.
Acerca de Martín Ron
Martín Ron es un artista que ha dejado su marca en murales de ciudades de Inglaterra, España, Estados Unidos, Reino Unido, Australia, Turquía, Rusia y Bélgica, entre otros países. Esta especializado en escalas gigantes y es reconocido como uno de los 10 muralistas urbanos más importantes del mundo.
En 2021, Martín Ron, fue declarado Personalidad Destacada de la Cultura por la Legislatura de la Ciudad de Buenos Aires.
Para mayor información visite el sitio www.NoTanPocoFrecuentes.com.ar
Acerca de FADEPOF
La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) es una Organización de la Sociedad Civil (OSC) de segundo grado sin fines de lucro, conformada por 84 organizaciones/grupos de pacientes y/o familiares miembros. Contribuye al fortalecimiento de las capacidades de sus miembros buscando potenciar su accionar e impacto en la comunidad. Trabaja junto a sus miembros para promover políticas públicas destinadas a atender los desafíos de los 3,6 millones de argentinos que viven con una enfermedad poco frecuente y sus familias.
Mediante su trabajo a nivel nacional, en alianzas regionales y mundiales, conecta a todas las partes involucradas con el propósito de fortalecer la voz de la comunidad de enfermedades poco frecuentes y la de sus cuidadores primarios.
FADEPOF ha sido declarada de interés por su labor por la Honorable Cámara de Diputados de la Nación y por la Legislatura Porteña.
Los interesados pueden contactarse a través del sitio web de FADEPOF www.fadepof.org.ar, por la página de https://www.facebook.com/fadepof, https://www.instagram.com/fadepofok/ o por e-mail a info@fadepof.org.ar
Acerca de Takeda
Takeda es una compañía biofarmacéutica líder global, basada en valores, que se impulsa por la I&D con casa matriz en Japón, comprometida con el descubrimiento y desarrollo de tratamientos que pueden transformar vidas y que se rige por el compromiso con el paciente, las personas y el planeta. Takeda concentra sus esfuerzos de I&D en cuatro áreas terapéuticas: Oncología, Enfermedades Raras Genéticas y Hematológicas, Neurociencias y Gastroenterología (GI). Además, hace inversiones específicas de I&D en Terapias Derivadas de Plasma y Vacunas. Se concentra en el desarrollo de medicamentos altamente innovadores que contribuyen a marcar la diferencia en la vida de las personas, rompiendo las fronteras de la ciencia con tratamientos nuevos e impulsando el crecimiento de su plataforma colaborativa de I&D y sus capacidades para crear un pipeline robusto y diversificado. Sus empleados están comprometidos con mejorar la calidad de vida del paciente y trabajan junto a aliados en pos del cuidado de la salud en cerca de 80 países y regiones. Para más información, visite el sitio https://www.takeda.com.
